“做一位聪明的患者，远比做一位听话的患者重要。”      ————  凌志军，晚期肺癌康复者，人民日报社原高级编辑，著有《重生手记 一位癌症患者的康复之路》等。

上野直人是笔者认识的身兼肿瘤专家和癌症康复者双重身份的医生之一。作为肿瘤专家身份，他是MD安德森癌症中心终身教授，夏威夷大学癌症中心主任。在MD安德森癌症中心工作期间，他领导的实验室主要从事乳腺癌转移和致瘤性分子机制的研究；作为癌症康复者身份，他曾两度患癌——恶性纤维组织细胞瘤和多发性骨髓瘤。

“生命是一个巨大的复杂系统。而现代医学在还原论下越分越细，充满不确定性。这要求患者在医疗中的角色应该是聪明和主动的而不是盲目和被动的”。经历两次患癌后，上野教授基于自己的患癌体验，从临床医生的视角写了《一流患者·三流患者》一书，告诉我们面对癌症治疗时如何做一名聪明的患者。

本文由笔者根据《一流患者·三流患者》翻译整理而成，是上野教授——一位肿瘤专家——作为癌症康复者与患者共情、共识的忠告。

01   冷静面对诊断结果

癌症是最易被误诊的疾病之一。导致误诊的原因复杂，包括看诊时间过短、医生缺乏对疾病的认识、没有选择最有力的检查项目、过分依赖检查结果、病理诊断错误、病理切片不到位以及病理医生和临床医生沟通不足等。

病理是确诊癌症的金标准，但是金标准也有局限性：病理诊断没有完全的黑白之分，存在“黑白不分”的灰色过度地带。有时难以判断到底是灰偏白还是灰偏黑。因此，当被告知查出癌症时，应该跟主治医生确认诊断结果是否百分之百准确无误：

①病理诊断显示是癌症么？

②百分之百确定是癌症吗？判断的依据是什么？

③有没有是疑似癌症的可能？为什么？

02  了解疾病的一般名称和医学名称

什么是一般名称和医学名称？以脑中风为例，脑中风分为出血性脑中风（血管破裂）和缺血性脑中风（血管堵塞）。脑中风就是一般名称，出血性脑中风和缺血性脑中风就是医学名称。不同类型的脑中风，症状和治疗方法也不相同。医生在说明病情时通常使用一般名称。记住一定要跟医生问清疾病的正式医学名称，这是正确理解疾病的第一步。

有些疾病，比如脑梗或脑出血等，不马上治疗会危及生命。但是癌症不同，除急性白血病等少数进展迅速的癌症外，多数癌症在确诊后的数周时间内并不会出现致命性的发展。

每一个决定必须有足够的理由，都必须是理性思考的结果，而不是冲动和盲从。“治疗时机重要，选择正确的方向更重要。患者要收集信息了解癌症，规划抗癌路线图，否则会漫无方向。在没有看清全局的情况下就开始治疗，毕其功于一役，带给自己的将是无尽的后悔”。

04  不机械地接受医生的话

患者首先要听懂医生说什么。不过，单纯听懂还不够，更重要的是要多问“为什么”：“为什么是这个疾病名称？”、“为什么得出这样的诊断结果？”、“为什么开这个药？”、“为什么这个药没有疗效了？”等等。

问问题是患者的权利，是为了更好地理解医生的话，更好地了解自己的病情，更好地配合治疗。如果有任何疑问或不安，一定要不失时机地咨询医生。提问题还能帮助你了解医生的水平与人格。你有时候会感到，医生在用一些模棱两可的词语，绕着圈子回答你的问题。如果一个医生对你说，“很抱歉，这个问题我不太了解，我可以给你介绍一位这方面的专家”，他应该是一个诚实可信的人。因为没有一个医生能够回答所有的问题。

05  了解疾病的发病机制

目前，主流医学认为癌症起源于基因突变（笔者注：关于癌症起源，还没有一统天下的理论）。了解发病机制，才能更好地理解癌症治疗。比如，ALK基因突变是肺癌的重要驱动因素，如果通过基因测序发现自己存在ALK基因突变，患者就可以通过网络等工具有针对性地搜集与ALK基因突变相关的药物治疗信息。了解癌症的发病机制，可以问医生以下问题：

①是什么原因导致出现这样的症状？

②有哪些通俗易懂的书籍或网站，有助于我更好地了解疾病？

06  看医生时，做好笔记

看医生时，要做好笔记，尤其是对重要的谈话内容。对任何不懂的专业用语，尽可能当场请教医生。如果现场来不及问，要记下来，择机咨询医生。如果时间有限来不及做笔记，也可以利用手机等工具对谈话内容进行录音。

07  见医生前，准备好问题

诊室是患者生命的战场，一定要重视与医生交流。好的提问可能会让你在与医生相见的过程中，一次性解决掉你所关心的问题，甚至改变治疗方案。见医生前，可按以下要领，事先准备好问题：

①逐条简洁地写下要问的问题；

②多问为什么；

③参考上次看医生的笔记（或录音）；

原《凤凰周刊》主编、《无国界病人》一书的著者师永刚是一位在MD安德森癌症中心治疗过3000天的癌症患者。师永刚每次见医生前，都会在笔记本上写下十个问题。“这是我在国内积累出的经验。我会把自己最近的身体感受，比如是否疼痛或者不舒服以及我想了解的几个重要事项，比如这次CT检查结果是什么，哪些地方的肿瘤发展了，最严重的位置是哪里，有什么治疗方案，药物是什么，如何服用，血象是否正常，下次见医生是什么时候以及我遇到问题应当怎么办等问题，都一一写在纸上。这个习惯对我来说受益无穷。”

08  知识武装自己

利用互联网搜集并详细查阅与癌症及治疗相关的文献与资讯，把所有资料汇集到一起，找出对自己重要的资讯，然后通过荟萃的方法，把有用的要点整理出来。这有助于自己理解和判断医生给予的诊断与建议。

为了获取精准度更高的资讯，尽量使用包括Google Scholar和PubMed在内的多个信息搜集管道搜索信息。Google Scholar和PubMed是医生最常用的信息搜索手段。如果对查找到的信息有疑问或不解，可以向主治医生请教，征求医生的解读和建议。

除了互联网，书籍也是获取信息和知识的重要手段之一。应该至少阅读5册以上、且观点不同的书籍。

09  准确定位，制定合理的目标

预后（治疗效果和生存率等）是每位患者最关心的问题。除了预后，自己还看重或关心哪些事项？列出这些事项并按对自己的重要程度进行排序，这对理解自己的价值观（偏好）、做出适合自己的治疗选择和确定合理的治疗目标至关重要。 

比如，治疗开始前，至少应该知晓以下几件事情：

①生活质量（饮食和睡眠等）会因治疗发生什么变化 ？

②治疗会对身体机能、工作、运动、家务、育儿等造成哪些影响？

③需要分配多少时间用于治疗？

④治疗会带来哪些副作用？

⑤治疗会带来哪些疼痛？

每个患者的偏好不同。以乳腺癌为例，有的患者强烈希望保乳，有的患者排斥副作用，有的患者希望积极治疗。患者应该清楚自己的偏好，了解什么样的治疗符合自己的偏好并确定合理的治疗目标，清楚地向医生表达自己的想法。否则，无休止的治疗可能成为生活的全部，患者自身也因此会燃烧殆尽。

10 不盲目依从治疗建议

确诊后，重要的不是马上治疗，而是从了解自己的偏好和价值观开始，选择符合自己最大利益的治疗方案。

医生会提出治疗建议，但是医生的建议和推荐并非就是绝对的ーー不同的医生有不同的偏好、不同的专家对“最好的治疗手段”定义不同。对任何一种治疗方案，你需要清楚医生推荐的依据。

问医生下面这些问题有助于做出治疗选择：

①您推荐这种治疗方案的根据是什么？是基于诊疗指南么？

②您为什么认为这种治疗方案是最好的？

③还有没有其他的治疗选择？

④这种治疗方法有哪些医学证据支持？

⑤如果有医学证据，是什么级别的医学证据？

⑥这种方案的治疗目标是为了达到治愈还是在于控制肿瘤发展？

⑦“如果是您或您自己的家人，也会选择同样的治疗方案么？”（当对医生推荐的治疗方案心存强烈不安或怀疑时可以这样问）

需要说明的是，医学上没有绝对的事情，诊疗指南同样如此。哈佛大学医学院教授杰尔姆·格罗普曼和帕米拉·哈茨班德在他们的《最好的抉择》一书指出，医学指南不是纯粹的科学，它其中包含着大量的主观判断。另外，诊疗指南推荐的方法即规范化治疗是基于平均统计结果和研究数据的治疗方法，而这些平均结果并没有考虑所有病人的年龄、性别、遗传因素、生活方式、饮食以及社会因素等各种变量，即使是推荐级别最高的治疗方法也不保证适用于某一个具体病人。

如果你和医生在治疗方式上无法统一意见，需要跟医生好好协商，最终的决定需要患者来做。因为治疗成功了，是患者自己得到了好处，而一旦产生严重副作用或治疗失败，痛苦也由患者自己来承受。因此，患者应该对自己和自己的病情有充分的认知，“在掌握充分信息的前提下，做出自己的选择”。这也是美国国家科学院医学研究所对“高质量诊疗”的定义。

11  清楚每种药物的服用理由

要问清楚每个处方的依据和理由。如果医生回答不上来或感到医生没有认真回答的态度，这值得引起警惕。知情是患者的权利，你可以考虑换医生或到其他医院就诊。 

另外，建立药物服用记录，记录的内容包括：

①药物的商品名称；

②药物的通用名称；

③用量（按体重或体表面积计算的用量等）；

④服用方法 （口服，注射，点滴）；

⑤服用频率和每次用量；

⑥服用开始日期和停止日期 ；

⑦服用期间出现的副作用症状；

⑧服用的理由（例：退烧，抑制细菌增殖，防止复发等）；

12  结合补充和替代疗法，坚持自助康复

所谓补充和替代疗法，简单来说是指西医以外的其他医学的统称。自助康复属于补充和替代疗法范畴。补充和替代疗法包括两大核心理念：

第一，70～90%的癌症由不健康的生活方式——包括远离自然的饮食习惯和心理与精神因素——引发，癌细胞源于正常的细胞，癌症不是敌人，是自然和身体在发出警讯，告诉你应该做出改变。有研究表明，那些活得更久的癌症患者会相当冷静地问自己这样的问题：“我为什么会得癌症？”“我到底是谁？”“我想去往何处？”。当患者越接近自己内心深处的生命本质，越能自由地采取改变的行动，包括改变生活方式和性格。

第二，每个人都潜藏着巨大的自愈力，激发自愈力、提升免疫功能是治愈的关键。任何一种医学，都有其局限性，现代医学也不例外。比如对“营养和心理分别是健康的物质基础和精神基础”这一天然真理缺乏重视、专注于快速消除症状而不是解决病因并以损伤机体免疫功能和自愈力为代价。而补充和替代医学能弥补现代医学的不足。

正因为如此，从上世纪70年代，补充和替代医学开始在欧美回归和复兴。近二十年来，日本也大力发展补充和替代医学，遍地的补充和替代医学诊所为民众提供了足够的便利性可随时随地接受补充和替代疗法治疗（笔者注：这是不为广大中国患者所知的、中国与欧美日在肿瘤医疗上的最大不同之一）。


I 作者：东坡雪堂（笔名），日本临床肿瘤学会会员，日本22世纪尖端医疗信息机构（22CEMIT）A级会员，健康管理师

主要参考文献

01 上野直人，一流患者·三流患者［M］. 朝日新书，2016

02 杰尔姆·格罗普曼，帕米拉·哈茨班德，最好的抉择 关于看病你要知道的常识［M］. 浙江人民出版社，2016

03 凌志军，重生手记［M］. 湖南人民出版社，2012