逃离东大附属医院——如何做出适合自己的癌症治疗选择(一)

2024-07-02

译者按:

本文经授权翻译自原载于《新闻周刊 日语版》的纪实文章《从癌生还的选择和决断》。
作者金田信一郎,日本作家,自由撰稿人,曾长期在日本经济新闻社商业周刊担任记者,于2020年3月在东京大学附属医院(以下简称东大附属医院)被确诊为食管癌Ⅲ期。由于对东大附属医院“模棱两可”的治疗方针产生了“挥之不去的违和感”,金田先生决定寻求第二诊疗意见,后转院至日本国立癌症研究中心东医院(以下简称东医院)。
然而,即使转院到东医院后,在临近手术的最后关头,金田先生又决定放弃常规的手术治疗,选择了非手术的治疗方法,并在出院后得以回归正常生活。


这篇纪实文章向我们的内心投下了一颗激起巨大涟漪的“问题石子”:什么是适合自己的最佳治疗?如何选择?

文中展现的价值观和方法论,值得每位患者和每位健康人士阅读。我相信,我们每个人都会从中获得重要启发和宝贵经验。此外,文章还呈现了日本的癌症现代医学治疗存在的根本问题,为我们客观认识日本的癌症医疗提供了绝佳视角。

译者:东坡雪堂(笔名),毕业于国防科技大学和日本京都大学,日本临床肿瘤学会会员,日本22世纪尖端医疗信息机构(22CEMIT)A级会员,健康管理师。


序 章: “你要尽快手术,切掉肿瘤!”

“金田,你没事吧?你是开玩笑吗?”

2020年4月,当我告知周围的亲友我不想在东大附属医院继续治疗时,大家以为我疯了。而且,那时我甚至还不确定自己能转到哪家医院。

我确诊为食管癌Ⅲ期。食管癌Ⅲ期的5年存活率仅为26%,也就是说,5年之后,每4个人里,只有1个人能活下来。我清楚自己的情况不容乐观。在东大附属医院,我已经开始了第一个疗程的化疗(每3周1个疗程)。东大附属医院的方案是一个标准的遵循诊疗指南的常规治疗方案——也叫规范化治疗。按照规范化治疗方案,先进行三个疗程的化疗以缩小肿瘤,然后进行食管全切手术(译者注:规范化治疗是指诊疗指南推荐的、具有一定或充分证据支持的治疗方法)。然而,在第一个疗程的化疗结束时,我决定离开东大附属医院。


“好不容易进了最好的医院治疗......接下来你打算怎么办?”一位朋友为我的决定感到颇为困惑。

当时正值新冠疫情开始肆虐,位于东京都内的国立癌症研究中心中央医院和癌研有明等权威肿瘤专科医院都因疫情暂停了部分门诊和手术。

顺利转院并非易事。

最后,我把希望寄托在位于千叶县柏市的东医院。该院有食管癌外科领域的知名医生。不过,这里聚集了来自日本全国各地的癌症患者,手术预约已经排到近2个月后。能否顺利转院,充满未知。幸运的是,结果如愿以偿。不过,我并没有因为顺利转院而停止寻求最适治疗方向的努力。在东医院临近手术的最后关头,我做出放弃手术的决定,选择了其他治疗方法——同步放化疗治疗(CCRT)。这意味着,我选择的治疗方案偏离“规范化治疗”,是“超规范”的。不过,这是我自己的决定,是在寻求最佳选择后自己作出的结论。

在日本,癌症医疗建立在手术主义之上,人们对外科手术有着格外的信任。因此,在我作出放弃手术的选择时,我面对的是来自周围的强烈反对。

“为什么放弃规范化治疗?你应该尽快做手术切除肿瘤,尽快!”反对最强烈的是我妹妹,她也是最了解我一切情况的人。

妹妹的反对,给我带来不小的冲击。但同时还有另外一种强有力的声音:自己的治疗,自己做决定。

我的好友大串哲史是千叶县一家美容椅制造企业的总裁,他多次对我说:“作为患者,能做的就是选择医生和医院。”起初,我并不理解这句话的深意所在,心想有东大医院的权威专家做自己的主治医生,一切交给医生决定不就可以了么。后来我才意识到,这种“思考停止状态”(译者注:中国著名的医学人文学者王一方教授在为《最好的抉择》一书所写的推荐序中,把这种处于“思考停止状态”的患者称为“白痴型患者”),会让自己置身险境。我开始用谨慎的方式来思考,寻求适合自己的治疗方向。

第一章  被告知得了晚期食管癌

2020年3月初,在居酒屋喝酒时,不知为什么,我突然感觉酒卡在喉咙里,不由吐了几口出来。“可能就是身体有点不适吧,应该没什么大碍。”呕吐后,我这样想。但是,2周后,在另外一家餐厅,同样的情况再次发生。“身体有点不对劲”。于是我去了离家不远的一家胃肠诊所做了胃镜检查。

做完胃镜30分钟后,我被叫进诊室。医生正盯着电脑上的图像。我看到一个巨大的火山口样的肿瘤向食管腔内突起。“这应该是癌。金田先生后天有时间去东大附属医院么?”52岁第一次患癌。但我并没有太在意,心想:“切掉不就行了,手术应该不难”。

2天后,我带着诊所的介绍信来到东大附属医院。预约的医生是东大附属医院胃食管外科的濑户泰之教授。濑户教授同时兼任东大附属医院院长(译者注:当时),常受邀参加电视节目,是一位知名的外科医生。作为院长负责的患者,我将在接下来的一周,迅速完成CT和内镜等一系列的精密检查。

坦白说,随着被转介到大学附属医院,一种茫然的不安感袭上心头,并且越来越强烈。一年半前,我做过一次胃镜,没有发现任何异常。因此,对这次在胃肠诊所发现的肿瘤,我乐观地认为应该是早期癌症。不过,在诊所的电脑上看到的火山口样的肿瘤,一直萦绕在我的脑海里,挥之不去。这种茫然的不安在我做精密检查时变成了活生生的现实。在内镜检查室内,三名医生看着电脑上的图像,不由提高了声音。先是在颈部靠近咽喉的位置发现了一个肿瘤,接着又在胸部位置(食管胸段)发现了一个更大的肿瘤。

“这个,食管全周一半......不是一半,是全周”。这句话的意思显而易见。癌组织已经累及了食管的整个周围。“啊,这个也是全周。”在的靠近胃的位置,又发现了一个肿瘤。

听着医生惊叹的声音,我甚至连绝望的力气都没有了。在离开检查室时,我感觉其中一名医生注视我的眼神充满了怜悯之情。

几天后的2020年4月3日,我在妻子的陪同下来到东大附属医院听取检查结果。“非常遗憾,是恶性肿瘤。肿瘤共有三个,从分期来说,是2~3期”。我们一进诊室,濑户教授首先告知了活检结果,然后立即把话题转到治疗方案。“肿瘤已经扩展到食管外了。我们将先进行化疗,缩小肿瘤后再进行手术。手术方案是食管全切,胃切除三分之一,然后把胃上提到颈部,代替被切除的食管。”

我无法想象,经历如此大的手术后,身体会变成什么样。但对外科医生而言,这一切似乎再平常不过。濑户教授说话没有一点停顿,一讲完手术方案,马上接着告诉我说:“化疗使用毒性较大的药物,会导致头发全部掉光。”从检查结果告知到治疗方案的说明,整个过程大约只花了5分钟。一周后,我将住进东大附属医院病房,开始接受化疗。

回家的路上,想到交谈中几乎没有关于病情的说明,我不由心生不安。

“到底有没有转移呢?”我问妻子。

“什么?!怎么可能有转移。有的话,刚才看诊时就告诉你了。”妻子皱着眉头答道。妻子在医院工作,对医疗有一定了解。

“如果有转移,医生就一定会告诉患者吗?”

“当然了,这是医生必须告知患者的重要事项。”

我依然有些不解。
如果没有转移的话,就应该告诉患者没有转移。这样不是可以消除患者的紧张情绪吗?濑户教授为什么没有提到转移的情况呢?这时,我在心中对东大附属医院产生了些许的疑问。“等我住院后,医院应该会给我做详细的说明吧”。我这样安慰自己,努力抑制内心的不安感。

※ ※ ※ 

东大附属医院A栋9楼是一间间的病房,每个房间里都摆放着高级家具。我的病房位于最靠里面的一间。从被告知确诊癌症到住院,前后也就一周的时间。在这一周的时间里,我忙于处理工作,没有片刻空闲去思考疾病的问题。然而,住院后我会有充裕的时间,必须详细查阅与癌症及其治疗相关的知识和信息。

住院当天的傍晚,濑户教授来查病房。他戴着一副大大的黑框眼镜,表情温和,令人印象深刻。

“接下来我们加油吧”。没想到濑户教授进来后只说了这么一句话,然后就离开了病房。

“嗯?怎么没有对病情的详细说明?”一种不安感油然而生。就在这时,另外两名查房医生走进病房。“接下来,会有一个由5名医生组成的团队负责金田先生的治疗。”年轻的A医生(规培医生)解释说。

我看到病床上方写着“负责医生 Y医生”,于是问:“我的主治医生不是濑户教授么?”

“主治医生当然是濑户教授。不过,在您住院期间,Y医生是5人医疗团队的总负责。”

实际的手术是不是也由这5名医生负责......在我面前,看不到一个清晰和详尽的诊疗路线图。
而更令我陷入不安的是,我看到周围其他患者的病情不断恶化。我住的是4人间,能清清楚楚地听到其他患者的情况。住院后的第二天,临床住进一位高龄患者。他本来已经手术出院,但因病情恶化再次住院。肾功能衰弱,几乎无法进食。而对面病床的患者正在接受放疗,咳嗽严重,已经无法经口进食,只能通过胃造瘘输注营养剂。更糟糕的是,我看不到任何迹象,表明他们会走向康复。

我的预后是否会跟他们一样,充满挫折和未知?

到现在,东大附属医院从来没有就病情给出任何详细的说明。但是,随着化疗开始和恶心的加重,我逐渐失去了思考这些问题的精力。食欲降低,医院餐勉强能吃下一半。终于熬到第6天,第一个疗程的静脉注射结束。如此强烈的化疗药物,打三个疗程,对身体的损伤程度可想而知。我心里开始犯嘀咕:“这样下去,恐怕寿命长不了吧。”

濑户教授依旧来查房,但是似乎从未打算要向我详细说明病情。“既然如此,我只能向医院提出要求了。如果得不到满意的答复,那就寻求第二诊疗意见(译者注:当难以认可和接受主治医生给出的诊断结果或治疗方案即第一诊疗意见时,可以利用“第二诊疗意见”即向其他医院的医生寻求专业的医疗建议)。”

这样想着,却不由得又开始担心:“会不会因此让东大医院的医生们不高兴,从而耽搁治疗呢?”或许我应该听听其他人的建议,包括专家的意见。星良孝是我联系和咨询的人之一。他是一位医疗记者,也是我做记者时的同事。他在回复邮件中建议我考虑征求第二诊疗意见,并告诉我,医生通常不会因为患者要求第二诊疗意见而感到不悦,因为他们也能理解患者希望听取其他专家意见的需求。邮件的附件是不同医院的食管癌手术病例数排名统计数据。我想征求第二诊疗意见的东医院排名第二,而东大医院排名第十九,手术病例数仅为东医院的三分之一。

“一般来说,外科手术水平很高的医生是不是更倾向于选择去癌研有明医院或癌症研究中心工作,而不是东大医院?”我问星良孝。星良孝很快回复说,因为癌研有明或癌症研究中心手术量大,希望在临床实践中积累经验的医生通常会选择去这些中心工作,而那些对研究充满热情,希望成为教授的人可能会选择东大医院。

原来如此……那么,我应该考虑转院还是继续留在东大附属医院治疗呢……

就在我为如何选择而犹豫不决时,大串发来一封邮件:“作为患者,能做的就是选择医院和选择医生。在做选择时,没有妥协的余地,直到自己完全理解和认同。”

我斜靠在病床上,盯着天花板,陷入了沉思......自己不能在没有完全理解和认同的情况下继续治疗。

第一个疗程的化疗结束后的第三天早晨,K医生和A医生来病房查房。
“医生,我其实还不太了解自己的病情,能否边看着CT的影像检查结果边给我详细解释一下呢?”

“好的,知道了。我们考虑一下。”果然不出所料,两位医生的表情有些僵硬。

一旦大致向患者说明了病情,医院可能就不会再提供更多的信息。而患者通常也不会对此感到有问题。这样的情况我在医院已经目睹过好几次。有一天,在医院的咖啡区,一位即将接受食管癌手术治疗的中年女性正在听取手术说明。

“术后您需要在ICU(重症监护室)住2晚,您有什么问题吗?”“可以看电视吗?”

“什么?”

“如果没电视看......”

“电视是有的。关于手术和术后的说明内容,您还有什么不明白或不放心的地方吗?”

“没有了,没有了。这里可是东大附属医院。所有一切就拜托医院了。”

果然,许多患者完全依赖“东大附属医院”这个品牌,而丧失了自己的思考。

在我要求详细说明病情的当天傍晚,医疗团队的3名医生来到我的病房。

“金田先生,接下来向您说明一下病情。检查发现三个肿瘤,其中中间位置的肿瘤是主要的。”

“您的意思是,中间的肿瘤分期是3期,上下两个肿瘤是2期吗?”我问。

“不是。原则上,中间的肿瘤的主要的,分期在2到3期之间。其他的两个肿瘤则像附带的一样。”K医生摇摇头回答道。

“附带的.....怎么看都不像是附带的。”我心里不由犯疑。下面的火山口样的肿瘤向食管腔内突起,而颈部靠近咽喉的肿瘤则是导致食管堵塞和出现呕吐的主要原因。实在一时难以相信K医生的解释。“癌症有没有发生转移呢?”我接着问道。

“CT检查可以看到有没有转移,但如果转移灶大小不超过1cm,就很难分辨是否为转移。”

模棱两可的回答,让我感到有些莫名其妙。

“关于病情的说明就这些,再见”。K医生说完这句,便带着其他两位医生离开了病房。

我明明提出过我要看影像检查资料。而自己未能就医生的回答进一步提出自己的疑问,这一点也值得自己反省。我在笔记本上写下了应该询问的重点:

① 转移真的无法通过CT发现吗?
② 喉咙和舌头的异样感是否与癌有关?声带能否保留?
③ 手术方法是什么?是开胸手术还是机器人微创手术?

晚饭后,我打电话给大串,向他讲述了医院方面对病情说明的经过。

“对医院和医生,你一定要在完全理解和认同的基础上做选择。”

“不过,如果我继续刨根问底,可能会招致医疗团队的不悦。”

“但是现在的问题是,你完全无法认同医疗团队给出的解释啊。”

“那也是。”

“那就继续问下去,即使可能导致与医疗团队的关系出现破裂。因为毕竟是关乎把生命交给医院的问题。如果医生不能接受你的质疑,那也说明医生的胸襟有限。”

就照大串说的,该做的就尽力去做。明天,重新向医院提出要求。

—— 未完待续 ——